अटिजम भएका सन्तानका लागि दैनिक ६० किलोमिटरको यात्रा

विराटनगर / झापाको दमक–८ सेतुमारीकी शोभा घिमिरेले डेढ महिना सम्म आफ्नो ३० महिना छोरा लिएर दमक–विराटनगर गरिन । दैनिक सार्वजनिक वसमा आउ–जाउ गर्न समस्या भएपछि अहिले विराटनगरमै कोठा लिएर बस्न बाध्य छिन् । उनको बाध्यता भनेको छोराको शिक्षासँगै विहेवियर थेरापी पनि हो । उनको छोरा डेनिशलाई अटिजम भएको छ । अटिजम भएका बालबालिकाका लागि प्रदेश नं. १ मा सुविधा सम्पन्न विद्यालय छैन । विद्यालय नभएपछि छोराका लागि उनी दमक–विराटनगर करिव ६० किलोमिटर पर रहेको विराटनगर ३ को अनमोल स्पेशल एजुकेसन सेन्टरमा धाउनु परेको हो । एकतर्फी रुपमा सार्वजनिक यातायातमा झण्डै २ घण्टा लगाएर लिएर आउने र साँझ फर्कने गरिरहेकी घिमिरेले अहिले भने विराटनगरमा कोठा लिएर बसेकी छिन् । दैनिक छोरालाई लिएर विराटनगर आउनुपर्ने भएपछि उनले जागिर पनि छाड्नु प¥यो । आम्दा अस्पताल दमकमा नर्सीङमा पेशामा रहेकी घिमिरेले जागिर छाडेर विराटनगरमा बस्न थालेपछि खर्चपनि बढेर गएको बताईन । विद्यालयमा ल्याएपछि केही सुधार हुँदै गएको उनको भनाई छ । उनले भनिन,‘ सरकारले ठाउँ ठाउँमा अटिजम केयर सेन्टर सञ्चालन गर्दिए हुनेथ्यो ।’

दमककी सरिता ओझा भनै दैनिक दमक–विराटनगर गरिरहेकी छिन् । छोरा एरिक बरालसँगै उनी पनि विराटनगर आउने गरेकी छिन् । पहिले सार्वजनिक यातायातमा आउने गरेपनि अहिले आफ्नै गाडी भएकाले दमकबाटै आउ जाउ गरिरहेको उनले बताईन । उनका छोरा एरिक बराल ८ बर्षका भए । उनी २ बर्षको भएपछि परिवारमा अटिजम भएको थाहा भएको थियो । पहिले दमककै मन्टेश्वरीमा भर्ना गरिएपनि सुधार नभएपछि स्पेशल केयरका लागि विराटनगर ल्याउन थालेको उनले बताईन । विराटनगरमा मात्रै अटिजम भएका बालबालिकाका लागि शिक्षासँगै थेरापी गराईने हुँदा झापाको दमक, काकडभिट्टा, विर्तामोड लगायतका स्थानबाट विराटनगरमा कोठा लिएर छोरा– छोरीसँगै अभिभावक बस्न बाध्य भएका छन् ।

विराटनगर ३ दुधफारममा ५ महिना अघिदेखि अटिजम भएका बालबालिकाका लागि स्पेशल एजुकेसन सेन्टर सञ्चालनमा आएको हो । सेन्टरमा अहिले २३ जना बालबालिका छन् । विराटनगर सँगै मोरंगका अन्य स्थानबाट पनि बालबालिका आउने गरेको सञ्चालक संगीता न्यौपानेले बताईन । सेन्टरमा मनोपरामर्शदाता डा. अर्चना रिमालले पनि दैनिक रुपमा बालबालिका हेर्ने गरेकी छिन् । उनले भनिन,‘ बालबालिकाहरुमा पहिलेको भन्दा धेरै सुधार भएर गएको छ ।’

अटिजम भएका बालबालिकाका लागि छुट्टै सेन्टर नभएपछि विराटनगर ४ प्रगति मार्गमा अभिभावकहरुको पहलमा छुट्टै सेन्टर शुरु गरिएको छ । अटिजम केयर सोसाईटी नामक संस्था स्थापना गरेर शिक्षासँगै नियमित थेरापी दिने गरिएको छ । काठमाण्डौंमा मासिक १५ हजार सम्म भनेपछि विराटनगरमै अभिभावक मिलेर शुरु गरिएको सञ्चालक निधिरत्न बाँस्तोलाले बताए ।

१२ जना बालबालिका सो सेन्टरमा आउने गरेका छन् । अटिजम भएका बालबालिकाका लागि छुट्टै केन्द्र नभएपछि अभिभावकहरुले खर्च जुटाएर गत माघ देखि शुरु गरिएको हो । नियमित थेरापी गर्दा केही सुधार भएपछि अभिभावकमा पनि आशा पलाएको उनले बताए । शत प्रतिशत सुधार नभएपनि बच्चामा केही सुधारका लक्षण देखिएको विराटनगर ४ की मीरा चुँडालले बताईने । छोरामा अटिजमको लक्षण देखिएपछि उनी नर्सीङ पेशा छाडेर छोराको स्याहारमा लागेकी छिन् । विराट मेडिकल कलेजमा कार्यरत उनी केही वर्षयता जागिर छाडेर छोरालाई नियमित थेरापीमा लागेकी छिन् । उनले भनिन,‘ आफ्नो खुशीलाई त्यागेर छोराको थेरापीमा लागे ।’ शत प्रतिशत सुधार गर्न नसकेपनि ६० प्रतिशत सम्म सुधार गर्न सकिनेमा उनी विश्वस्त छिन् ।

प्रदेश नं. १ मा विराटनगरमा २ वटा सेन्टर बाहेक अन्य स्थानमा छुट्टै सेन्टर नहुँदा समस्या भएका अभिभावकहरुले बताएका छन् । विराटनगरमा भर्खर अटिजम सेन्टर शुरुवात भएपनि झापामा छैन । भापाको कन्काई नगरपालिका ३ सुरुङ्गामा शारिरीक, मानसिक तथा अटिजम भएका बालबालिकालाई एकै स्थानमा राख्ने गरिएको छ । । पुकार अपांग अशक्त समाजमा सवैखाले अपांगता भएका ब्यक्ति एकै ठाउँमा बसेर पढ्ने गरेका छन् । पुकार अपांग अशक्त समाजकी निर्मला ओझाले शारिरीक मानसिक अपाङ्गता भएका बालबालिकाको तुलनामा अटिजम भएका बालबालिकाको रेखदेखमा पनि समस्या भएको बताईन । अन्य अपाङ्गता भएकाको तुलनामा अटिजम भएका बालबालिकाको संरक्षणमा धेरै समस्या हुने गरेको ओझाले बताईन ।

कतिपय अभिभावकलाई अटिजम भएको हो÷होइन भन्ने नै थाहा नभएको पाईएको छ । गरिवीका कारण यसको राम्रोसँग परिक्षण गर्न पनि नसकेको उनीहरुले बताएका छन् । छोराले अनौठो व्यवहार देखाउने गरेको थाहा पाएपनि झापा सुरङ्गाकी निर्मला दर्जी शारिरीक, मानसिक अपाङ्गता भएका बालबालिकासँगै आफ्नो ९ बर्षीय छोरा विनोदलाई राखेकी छिन् । उनले भनिन,‘ अन्य स्थानमा लैजान सक्ने अवस्था छैन ।’

अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन २०७४ ले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुलाई १० वटा समूहमा वर्गीकरण गरेको छ । जसमा को ९ औं नंवरमा अटिजम सम्बन्धी अपाङ्गता उल्लेख छ । तर राज्यबाट अटिजम भएकाले कुनैपनि सेवा सुविधा नपाएको अवस्था रहेको पुकार अपांग अशक्त समाजकी निर्मला ओझाले बताईन ।

विराटनगर बाहेक प्रदेश १ मा केयर सेन्टर नहुँदा अटिजम भएका बालबालिका र उनीहरुका अभिभावकले ठूलै सास्ती र पीडा बेहोर्नु परिरहेको राष्ट्रिय आपंग महासंघ प्रदेश १ का कार्यक्रम अधिकृत विमल बस्नेतले बताए । सरकारले ठाउँ ठाउँमा अटिजम केयर सेन्टर सञ्चालन गरिदिए बालबालिका र अभिभावकलाई सजिलो हुने उनको भनाइ छ । ‘सत प्रतिशत सुधार गर्न नसके पनि ६० प्रतिशतसम्म सुधार गर्न सकिन्छ,’ बस्नेतले भने, ‘केयर सेन्टरमा पढ्ने, खेलाइने र शारीरिक रुपमा विभिन्न कसरत गरेर गराइने थेरापीले बालबालिकामा अटिजमको समस्या कम हुँदै जान्छ ।’

अटिजम कस्तो समस्या हो ?

अटिजम मस्तिष्कको बनावटमा हुने असन्तुलनका कारण उत्पन्न हुने जन्मजात समस्या हो । बालबालिकाले जन्मिएको १८ महिनादेखि २ वर्षभित्रमा आमा वा अभिभावकसँग कुनै पनि सञ्चार गर्न सकेनन् भने अटिजमको शंका गर्न सकिन्छ । बालबालिकाले उमेरअनुसारको गतिविधि गरेका छैनन् वा असामान्य व्यवहार देखाउँछन् भने अटिजम भएको हुनसक्छ । समयमै पहिचान गर्न सके त्यस्ता बालबालिकाको उचित व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ । अटिजम स्नायु तथा नसाको विकासमा आउने ¥हासले उत्पन्न हुने समस्या हो । यो जन्मजात नसा र तन्तुको विकासका क्रममा आएको असमानताको एउटा रूप हो । अटिजमलाई न्यूरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर भनिन्छ । अटिजम रोग नभएर मस्तिष्कको विशेष अवस्था हो ।