जटिल बन्दै ‘हेमोफिलिया’ : औषधि नपाउँदा बाँचुनजेल अपाङ्ग

विराटनगर / धनकुटा नगरपालिका–१ का ४३ वर्षीय पुष्पलाल तामाङ युवा अवस्थासम्म राम्ररी हिंडडुल गर्न सक्थे । सबैतिर पुग्थे । घरदेखि लिएर बाहिरसम्मका सबै काम भ्याउँथे । तर शारीरिक रुपमा परिपक्वता आउँदै गर्दा उनका शरीरका जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने गर्न थाले । घाउ चोटपटक लाग्दा अत्यधिक रक्तश्राव हुन थाल्यो । पछिपछि दुखाई सहनै नसक्ने गरीको हुन थाल्यो । उपचार र स्वास्थ्य परीक्षणका लागि विभिन्न सुविधा सम्पन्न अस्तपालमा पुगे पनि रोगको पहिचान भने हुन सकेन । २६ वर्षको भएपछि भने उनका दुबै घुँडा खुम्चिन छाडे । हिंडडुल गर्न गाह्रो हुन थाल्यो ।

१७ वर्षदेखि उनी शारीरिक रुपमा अपाङ्गता जीवन विताइरहेका छन् । पहिल्यै यस्तो समस्या भएको भन्ने थाहा पाएर औषधि पाउन सकेका भए तामाङले अहिले अपाङ्गताको सामना गर्नु पर्ने थिएन । २६ वर्षको भएपछि उनमा ‘हेमोफिलिया’ को समस्या रहेको पत्ता लाग्यो । अहिले उनी ‘हेमोफिलिया’ बाट हुने दुखाई कम गर्न र स्वास्थ्य सम्बन्धी थप समस्या नहोस भनेर सुईको माध्यमबाट नशामा लगाइने ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ नामक औषधि सेवन गर्छन ।

शारीरिक रुपमा अपाङ्गता रहेका उनका दाजु ४६ वर्षीय भुपलाललाई पनि पुष्पलालकै जस्तो समस्या छ । पहिलेदेखि नै जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने समस्या रहेका उनी अहिले आएर सामान्य हिंडडुल गर्न पनि सक्दैनन् । सपाङ्ग अवस्थाका उनी रोगको ढिलो पहिचान हुँदा अपाङ्गतामा परिणत भए । ‘रोग समयमै पहिचान भएको भए औषधिमार्फत रोकथामको प्रयास गरिने थियो,’ पुष्पलालले भने, ‘अपाङ्गतामा परिणत भइसकेपछि मात्रै ‘हेमोफिलिया’ को समस्या रहेको थाहा भयो ।’ औषधिले पहिलेकै जस्तो अवस्थामा भने फर्काउन नसक्ने बताउँदै उनले भने, ‘चिकित्सकले नियमित औषधि भने सेवन गरिरहनु पर्ने नभए स्वास्थ्य सम्बन्धी समस्या अरु थपिंदै जान्छ भनेका छन् ।’ उनले तीन दाजु भाई मध्ये दुई जनामा यो समस्या रहेको बताए ।

मोरङको बेलबारी नगरपालिका ३ का १६ वर्षीय विप्लव राई हिंड्दा खुट्टा खोच्याउँछन् । सानो हुँदा उनी सहज रुपमा हिंडडुल गर्न सक्थे । अरु कुनै समस्या देखिएको थिएन । उनमा अहिले कुनै चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा निलडाम देखिने, जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने तथा मांशपेसीमा आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने समस्या छ । सानो छँदा केही समस्या नरहेका उनी अहिले अपाङ्ग छन् । विप्लवका दाजु १८ वर्षीय विनमको पनि अवस्था उस्तै छ । दुबै छोरामा यो समस्या भएपछि बुबा विजय राईले उपचारका लागि धेरै ठाउँमा पु¥याए ।

‘उपचारकै क्रममा दुबै छोरालाई ‘हेमोफिलिया’ को समस्या रहेको थाहा पाइयो । थाहा पाइसक्दा औषधि सेवन नगरेका कारण शरीरमा त्यसले पु¥याउने असर पु¥याइसकेको रहेछ,’ विजयले भने, ‘बाल्यकालमै यो समस्याको पहिचान भएको भए उपचारमा सजिलो हुने थियो । अहिले आएर अपाङ्गता जीवन विताउनु परिरहेको छ ।’ उनले छोराहरुमा स्वास्थ्य सम्बन्धी कुनै समस्या आएमा सामान्य उपचार गर्दा पनि निको नहुने र शरीरमा दुखाई अत्यधिक हुने गरेको सुनाए । दुबै छोरा पढाईमा पनि एकदमनै कमजोर छन् ।

पुष्पलाल, भुपलाल, विप्लव र विनम मात्रै हैन प्रदेश १ मा मात्रै ८० जनामा ‘हेमोफिलिया’ को समस्या रहेका बिरामीको पहिचान भएको छ । नेपाल भर छ सय ५० जनामा ‘हेमोफिलिया’ को समस्या भएका बिरामी सम्पर्कमा रहेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीले जनाएको छ । उसका अनुसार ती मध्ये ‘हेमोफिलिया’ कै कारण शारीरिक रुपमा अपाङ्गता भएका ९० प्रतिशत छन् । सोसाईटीले नेपालमा तीन हजार पाँच सय जनासम्ममा यो समस्या रहेको हुन सक्ने अनुमान गरेको छ ।

चिकित्सकका अनुसार नेपालमा पछिल्लो समय ‘हेमोफिलिया’ को समस्या जटिल बन्दै गएको छ । सरकारले पनि यसलाई निवारण गर्ने खालका कुनै पनि कार्यक्रम ल्याउन नसकेको गुनासो बढेको छ । नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीका सदस्य समेत रहेका चिकित्सक प्रेम देवानले यसका बारेमा थाहा नहुँदा सुरुमा सामान्य उपचार गराउने र त्यसले मात्रै रोगको पहिचानमा सहयोग नपुग्ने तथा ‘हेमोफिलिया’ ले शारीरिक रुपमा अपाङ्गता बनाएर जटिल परिस्थितीको सिर्जना गरिसकेपछि मात्रै रोगको पहिचान हुने गरेको बताए । डा. देवानका अनुसार सुरुमै पत्ता लागेर यसलाई रोकथाम गर्ने औषधि ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ प्रयोग गर्न पाएमा यो समस्या रहेका बिरामी शारीरिक रुपमा अपाङ्गता हुनबाट जोगिन्छन् ।

शरीरमा रगत जम्नका लागि सहयोग गर्ने यो औषधि सुईको माध्यमबाट नशामा प्रयोग गरिन्छ । जसको प्रयोगले अत्यधिक रक्तश्राव, जोर्नी र शरीरका अंगहरुको अत्यधिक दुखाई रोकिने तथा शारीरिक रुपमा अपाङ्गता हुनबाट बचिने डा. देवानको भनाइ छ । सुरुमै रोगको पहिचान भएर समयमा औषधि पाउन नसके बिरामीले जीवन भर अपाङ्गता बन्नु पर्ने उनको भनाइ छ । डा. देवानले तत्कालै रोगको पहिचान नभएर औषधि नपाएका कारण ‘हेमोफिलिया’ देखा परेका धेरै जनाले शारीरिक अपाङ्गताको सामना गर्नु परेको बताए । ‘औषधि समयमै पाउन सकेको भए त्यही कारण अपाङ्गता हुनु पर्ने थिएन,’ उनले भने, ‘औषधिले पूर्ण रुपमा यो रोग निको नभए पनि रोकथाम गरेर अपाङ्गता हुनबाट भने बचाउने थियो ।’ ‘हेमोफिलिया’ बंशाणुगत रुपमा वा अन्य कारणले पनि देखा पर्ने उनको भनाइ छ ।

यसकै कारण अपाङ्गता भएर पनि त्यसपछि ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ नामक औषधि सेवन गर्न नपाएका कारण प्रदेश १ मा अहिलेसम्म सात जनाले ज्यान गुमाइसकेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटी प्रदेश १ शाखाका पूर्व अध्यक्ष समेत रहेका पुष्पलाल तामाङले बताए । ‘यो समस्या हुँदा मस्तिष्कमा अत्यधिक रक्तश्राव पनि हुन्छ । दिसा र पिसावबाट पनि धेरै रगत जान्छ,’ उनले भने, ‘यो बेला तुरुन्त औषधि प्रयोग गर्न नपाए बिरामीको तत्कालै मृत्यु हुन्छ । सुईका माध्यमबाट नशामा लगाइने यो औषधिले रक्तश्राव भएको ठाउँमा पुगेर तत्कालै रक्तश्रावलाई बन्द गर्ने काम गर्छ ।’ तामाङले ‘हेमोफिलिया’ आफैमा शारीरिक अपाङ्गता नभइकन अपाङ्गता यसका कारण पछि निम्तने समस्या रहेको बताए । ‘अहिलेसम्म नेपाल सरकारले ‘हेमोफिलिया’ का बिरामीलाई औषधिको व्यवस्था गर्न सकेको छैन,’ उनले भने, ‘विदेशबाट निःशुल्क रुपमा सहयोग स्वरुप आउने औषधिकै प्रयोग बाँच्ने मुख्य आधार बनेको छ ।’

उनले अत्यधिक महँगो पर्ने भएका कारण पनि बिरामी आफैले जीवन भर प्रयोग गर्नु पर्ने यो औषधि किन्न सक्ने अवस्था छैन । एक वर्षमा एक जना बिरामीलाई ३० देखि ३५ भायल औषधि आवश्यक पर्ने जानकारी तामाङले दिए । चिकित्सकका अनुसार पाँच सयदेखि एक हजार पाँच सय आयुको एक भायल हुन्छ । एक आयुलाई पाँच सयदेखि एक हजार डलरसम्म पर्ने गरेको जानकारी डा. देवानले दिए । नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीका अनुसार नेपालमा एक वर्षमा यो औषधि एक लाख आयु भन्दा बढी खपत हुन्छ ।

अमेरिका, स्वीडेन, बेलायत लगायतका मुलुकमा मात्रै बन्ने यसको औषधि नेपालमा विश्व स्वास्थ्य संगठनमार्फत विश्व हेमोफिलिया महासंघले २५ वर्षदेखि निःशुल्क पठाइरहेको छ । त्यही औषधि नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीको सातवटै प्रदेशमा रहेका शाखा कार्यालय र काठमाडौंको वीर अस्पताल र काठमाडौं मेडिकल कलेजमार्फत बिरामीलाई उपलब्ध गराउने गरिएको तामाङले बताए । वीर र काठमाडौं मेडिकल कलेजमा नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीको केयर युनिट सञ्चालनमा छ । यी दुई अस्पतालबाटै ‘हेमोफिलिया’ पत्ता लगाउने, उपचार गर्ने र बिरामीलाई औषधि प्रदान गर्ने काम हुँदै आएको बताइएको छ ।

औषधि रोक्ने चेतावनी

पछिल्लो समय विश्व हेमोफिलिया महासंघले नेपालका लागि गर्दै आएको निःशुल्क औषधिको सहयोग रोक्ने चेतावनी दिएको तामाङले बताए । ‘लामो समय सम्म निःशुल्क औषधि उपलब्ध गराउँदा पनि नेपाल सरकारले किन्नका लागि कुनै चासो नदिएको गुनासो महासंघको छ,’ उनले भने, ‘एक वर्ष भित्रमा नेपाल सरकारले यसको औषधि किन्ने प्रक्रिया अघि नबढाएमा नेपालमा पठाउँदै आएको सबै औषधि बन्द गर्ने चेतावनी दिएको छ ।’ तामाङले निःशुल्क औषधि रोकिएमा र सरकारले ल्याउने प्रक्रिया अघि नबढाएमा ‘ हेमोफिलिया’ कै कारण बिरामीको मृत्यु हुने अवस्था आउने बताए ।

उनले रगत जम्न सहयोग गर्ने उक्त औषधिको व्यवस्था गर्न सरकारसँग माग पनि गरेका छन् । सहयोग रोक्ने चेतावनीका कारण ‘हेमोफिलिया’ का बिरामी थप तनावमा परेको तामाङको भनाइ छ । सुईको माध्यमबाट नशामा लगाने ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ नामक औषधिले जुन ठाउँमा रक्तश्राव भइरहेको छ त्यो ठाउँमा पुगेर रगतलाई जमाउने र दुखाईको पीडा घटाउने काम गर्ने चिकित्सकको भनाइ छ । ‘हेमोफिलिया’ युक्त व्यक्तिले महिनामा चार पटक सहनै नसक्ने गरीको दुखाईको पीडा भोग्नु पर्ने तामाङको भनाइ छ । ‘सही समयमा औषधि नपाउँदा हेमोफिलिक बिरामीहरु सामान्य रुपमा जीवन यापन गर्न पाउँदैनन्,’ उनले भने, ‘दैनिक रुपमा औषधि पाए अपाङ्गता नभएका बाहेकले अरु सामान्य व्यक्ति जस्तो सबै गतिविधी गर्न सक्ने भएकाले बिरामीको उपचारमा राज्यको ध्यान जानु प¥यो ।’ अहिले मुलुक भर यस रोगका बारेमा पैरवी गर्ने र सचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै सरकारलाई दवाव दिन थालिएको तामाङले बताए ।

कसरी हुन्छ ‘हेमोफिलिया’ ?

प्राय महिला वाहक र पुरुष पीडित बन्ने समस्याको रुपमा ‘हेमोफिलिया’ लाई लिइन्छ । यो ‘ए’ र ‘बी’ गरेर दुई प्रकारको हुन्छ । चिकित्सकका अनुसार मानव शरीरको रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिन पाइन्छन् । त्यस मध्ये रगतमा ८ र ९ औं तत्वको प्रोटिनको कमि हुँदा ‘हेमोफिलिया’ को समस्या देखा पर्छ । क्रोमोजोमले रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादनमा भूमिका खेल्न नसक्दा यो समस्या आउने बताइएको छ । ८ औंको कमिले ‘ए’ र ९ औं तत्वको कमिले ‘हेमोफिलिया’ ‘बी’ निम्त्याउने जानकारी डा. देवानले दिए ।

उनका अनुसार पुरुषमा ‘एक्स’ र ‘वाई’ क्रोमोजोम हुन्छ । महिलामा दुवै ‘एक्स’ ‘एक्स’ क्रोमोजोम हुन्छ । मानिसको रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादन गर्ने मुख्य भूमिका क्रोमोजोमले गर्छ । त्यो मध्ये ‘एक्स’ क्रोमोजोमले मात्रै प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्छ । पुरुषमा एउटा मात्रै ‘एक्स’ क्रोमोजोम हुने भएकाले प्रोटिन उत्पादनमा त्यसले महत्वपूर्ण भूमिका खेल्न नसक्दा यो समस्याबाट बढी पुरुष पीडित बन्नु परेको चिकित्सकको भनाइ छ ।

महिलामा दुवै क्रोमोजोम ‘एक्स’ नै हुने भएकाले एउटाले उत्पादन गर्न नसके अर्कोले प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्दा महिलामा कम मात्रामा यो समस्या देखा पर्ने देवानले बताए । ‘हेमोफिलिया’ वाहक महिलाबाट जन्मने मध्ये यो समस्या रहने सम्भावना छोरामा ५० र छोरीमा २५ प्रतिशत मात्रै रहने उनको भनाइ छ । देवानका अनुसार महिलालाई देखिने अवस्था भनेको चैं बुवा ‘हेमोफिलिया’ युक्त र आमा वाहक हुनु पर्छ ।

विना कारण लामो समयसम्म रगत बग्ने, चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा निलडाम देखिइरहने, गिँजा, दाँत र नाकाबाट केही नभइकन रगत बगिरहने, जोर्नीहरु सुनिने, अत्यधिक दुख्ने र मांशपेसीमा आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने यसको प्रारम्भिक लक्षण रहेको चिकित्सकको भनाइ छ । किशोर बुढाथोकी, अन्नपूर्ण पोस्ट