झापाका २२ वालवालिकामा अटिजम, के हो अटिजम ?

पूर्वेली न्यूज

चैत १९, २०७५ मंगलबार ०७:०६

बिर्तामोड / झापा बिर्तामोड – ७ गरामनीकी प्रकृति चुडाल १६ वर्षकी भइन् । तर, उनको वानी व्यवहार अहिले पनि दुई वर्षीया वालिकाको जस्तै छ । हातमा केही बस्तु बोक्न नपाउँदा रुने, कराउने, चिच्याउने, छटपटाइरहने उनको वानी छ । झट्ट हेर्दा जो कोहीले उनलाई मानसिक सन्तुलन गुमाएको भन्न पछि पर्दैनन् । तर, प्रकृतिले न त मानसिक सन्तुलन गुमाइन न त उनको मस्तिष्कको विकास नै भयो । मस्तिष्कमा जन्मजात आएको समस्याको कारण उमेरको विकाससँगै अनौठो खालको व्यवहार, स्वाभाविक प्रक्रिया देखाउने, लगातार एउटै व्यवहार दोहो¥याउने लगायतका कार्य गर्ने अहिले पनि उनको वानी छ । अर्थात उनलाई अटिजम भएको छ ।

ड्राइफुड मात्रै मनपराउने उनको वानी छुटाउन प्रकृतिका आमा वालाई झण्डै पाँच सात वर्ष नै लाग्यो । अहिले पनि आफ्नी छोरीले के चाहान्छिन् आफूहरुलाई नै थाहा नहुने गरेको प्रकृतिका वुवा कुमार चुडाल बताउँछन् । उनी भन्छन्– ‘छोरीलाई अटिजम भएको रहेछ कान्ती वाल अस्पतालमा डा अरुणकुमारलाई देखाएपछि छोरी दुई वर्ष कि हुँदा मात्रै थाहा भयो । तर, पनि ठीक ठीक हुने भन्दै धामी– झाक्री, देवी देउता सबै तिर छोरी बोकेर कुद्यौं । यतिसम्मकी छोरी ठीक बनाउने आशामा ताप्लेजुङ्गको पाथीभरादेखि भारतको कामख्या मन्दिरसम्म छोरीलाई लिएर गायौं ।’ छोरीमा श्रवण शक्ति छ, तर दोहोरो सञ्चार छैन । चुडाल भन्छन्– ‘अहिले पनि मेरी छोरी सानो बच्चा झैं गरिरहन्छिन् ।’

झट्ट हेर्दा अपाङ्गता भएजस्तो देखिएपनि अटिजम भएका बालबालिकामा एक्लै बस्न रुचाउने, आँखामा आँखा नजुधाउने, आफ्ना कुरा व्यक्त गर्न नसक्ने, शब्द वा वाक्य दोहो¥याउने, अत्यधिक चकचके तथा निष्क्रिय हुने, घाउ–चोट तथा दुःखाइप्रति कुनै वास्ता नगर्ने लगायतका लक्ष्यण देखा पर्दा रहेछन् चुडालले भने । झापामा २२ जना वालवालिकामा अटिजमको समस्या देखिएको छ । आफ्नै छोरीमा यस्तो समस्या देखिएपछि चुडालकै संयोजकत्वमा अहिले झापामा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी गठन भएको छ । जहाँ २० जना वालवालिकाका अभिभावक सम्पर्कमा छन् । अटिजम भएका वालवालिकाका अभिभावक भेला भएर २०७४ सालबाट यो संस्था सञ्चालन गरिएको र अहिले अटिजमको समस्या भएका वालवालिका खोजी गरिरहेका संस्थाका अध्यक्ष समेत रहेका चुडालले भने ।

छोरीमा भन्दा छोरामा यो समस्या बढी देखा पर्दाे रहेछ अध्यक्ष चुडाल भन्छन्– ‘झापामा हाम्रो सम्पर्कमा अटिजम भएका २२ जना वालवालिका छन् त्यसमा पनि प्राय सवै छोरा नै छन् । तीन चार जनामात्रै छोरी छन् ।’ अटिजम के कारणले हुन्छ अहिलेसम्म त्यसाको पत्तो लाग्न सकेको रहेनछ उनी भन्छन्– ‘यस्तो समस्या देखिएका वालवालिकालाई औषधि सेवनबाट पनि निको पार्न नसकिने रहेछ ।’

के हो अटिजम

कुनै पनि व्यक्तिको मस्तिष्कमा जन्मजात आएको समस्याको कारण उमेरको विकाससँगै अनौठो खालको व्यवहार, स्वाभाविक प्रक्रिया देखाउने, लगातार एउटै व्यवहार दोहो¥याउने लगायतका कार्य गर्ने अवस्थालाई नै अटिजम भनिन्छ । ‘अटिजम अपाङ्गता बच्चाले जन्मजात लिएर आउने एक विशेष प्रकारको अपाङ्गता हो ’– अध्यक्ष चुडालले भने – ‘अटिजम भएका वालवालिकामा मस्तिष्क विकासको विकास नै नहुँदो रहेछ ।’

अटिजमले मस्तिष्कको सामान्य कार्यलाई प्रभावित पार्छ अटिजम चुडालले भने – ‘यस्तो समस्या बच्चा जन्मेको तीन वर्ष भित्र प्रष्ट रूपमा देखापर्छ र यो जीवनभर रहिरहन्छ ।’ विश्वकोे पछिल्लो तथ्याङ्क अनुसार ६८ जना बालबालिकामध्ये एक जनामा अटिजम हुने भनिएको छ । यता अटिजम केयर नेपाल समाजका अनुसार नेपालमा करिब तीन लाख अटिजम भएका व्यक्तिको सख्या रहेको अनुमान गरिएको छ ।

सञ्चारलाई बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुनु, सामाजिक सीप बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुनु , दोहो¥याएर गर्ने व्यावहारिक समस्या तथा सोच्न सक्ने क्षमतामा एक रूपता नहुनु अटिजम भएका वालवालिकामा देखिने प्रमुख समस्या हुन् । अटिजमका लक्षण फरक–फरक किसिमका हुन्छन् अध्यक्ष चुडाल भन्छन् – मूल समस्या तीन वटा पक्षमा देखिन्छन् । अटिजमका लक्ष्यण व्यक्ति–व्यक्तिमा व्यापक रूपमा भिन्न भएको कारणले यसलाई स्पेक्ट्रम विकारको रूपमा लिइन्छ । अटिजम अपाङ्गता भएका बालबालिकालाई धेरैजसो विद्यालयमा भर्ना लिन नमान्ने, उनीहरूको अवस्थालाई स्वीकार नगर्ने गरेको पाइन्छ ।

वि.सं. २०६३ सालदेखि नेपाल सरकारको परिभाषाअनुसार अपाङ्गतालाई सात भागमा विभाजन गरिएको थियो । यो पछिल्लो समयमा अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐन, २०७४ आएको छ चुडाल भन्छन्– सो ऐन अनुसार अपाङ्गता भएका व्यक्ति भन्नाले शारीरिक, मानसिक, बौद्धिक वा इन्द्रीयसम्बन्धी दीर्घकालीन अशक्तता, कार्यगत सीमितता वा विद्यमान अवरोधको कारण अन्य व्यक्तिसरह समान आधारमा पूर्ण र प्रभावकारी ढङ्गले सामाजिक जीवनमा सहभागी हुन बाधा भएका व्यक्ति सम्झनुपर्छ भन्ने उल्लेख गरिएको छ ।

आज विश्व अटिजम चेतना जगाउने दिवस मनाइदै

विभिन्न दिवसजस्तै विश्वमा अटिजम दिवसलाई पनि मनाउने गरिन्छ । त्यसैले अटिजमको बारेमा समाजमा जनचेतना जगाउने उद्देश्यले संयुक्त राष्ट्रसंघले सन् २००८ को २ अप्रिलका दिन अटिज्म जनचेतना दिवस मनाउँदै आएको छ । झापामा पनि आज यो दिवस मनाउने तयारी गरिएको चुडाल बताउँछन् । उनी भन्छन् – ‘आज चेतना मूलक ¥यालीको आयोजना गरी यो दिवस हामी झापामा मनाउँदै छौं । दिउसो साढे १२ देखि बिर्तामोडमा ¥यालीको आयोजना गर्दै मुक्ति चौकमा सभामा परिणत गरेर कार्यक्रम समापन गछौं ।’

झापामा सहयोगी प्रवृति र सक्रिय सहभागीता भन्ने नाराका साथ दिवस मनाउन लागिएको उनको भनाई छ । नेपाल अटिजम केयर नेपालले पनि विभिन्न कार्यक्रम आयोजना गरेर अप्रिल २ तारिकका दिन मनाउने गर्छ । विगतको तुलनमा पछिल्ला केही समय यता अटिजमको बारेमा विभिन्न सरोकारवाला निकायले केही मात्रामा भए पनि चासो दिने गरेको पाइएको छ । जस्तै समावेशी शिक्षामा उनीहरू अनुकूलको पाठ्यक्रम निर्माण गर्नुपर्ने, स्वास्थ्य नीतिमा पनि उनीहरूका सवाललाई समावेश गर्नुपर्ने भन्ने सोचको विकास भएको पाइन्छ ।

झापामा भने अझैंपनि धेरैले अटिजमका वारेमा जानकारी लिइ नसकेको उनको भनाई छ । अटिजम भएका व्यक्तिकालागि राज्यले छुट्टै विद्यालयको स्थापना गर्नु पर्ने विशेष प्रकारको शिक्षा प्रदान गरिनु पर्ने उनको माग छ । उनी भन्छन्–‘आर्थिक अभावमा रुमलिएका अभिभावकलाई त झन समस्या माथि समस्या हुन्छ । यस्तो अवस्थामा राज्यले अटिजम भएका वालवालिकाका लागि विशेष शिक्षाको व्यवस्था गरे उनीहरुलाई सहज हुने थियो ।’

अटिजमलाई कसरी चिन्ने

कुनै पनि बालबालिकाको भाषा विकास हुनु अगावै १२ महिनादेखि २ वर्ष अघि नै उसमा औंलाले संकेत गर्ने गर्नुपर्छ । हो वा होइन भनेर सोध्दा टाउको हल्लाउने, अभिभावकले औंलाले देखाएको बस्तुमा आँखा लैजाने, चिनेको आवाज सुन्दा टाउको फर्काउने, चिन्ने व्यक्तिसँग आँखा जुध्दा मुसुक्क हाँस्ने जस्ता सञ्चार गर्ने सीपहरुको विकास भएको छैन त्यस्तो वुझन जरुरी छ । यदि वालवालिकामा त्यस्तो पाइयो भने त्यस्ता बालबलिकामा म्भखभयिऊभलतब िम्ष्कबदष्ष्तिथ को शंका गर्न सकिन्छ ।

पहिचान भएमा के गर्ने

यस्ता उमेरका बालबालिकाको सिघ्र पहिचान भएमा प्रारम्भिक हस्तक्षेप नै सबैभन्दा महत्वपूर्ण थेरापी हो । अटिजम भएका बालबालिकालाई सञ्चार गर्न, सामाजिक व्यवहार गर्न, विभिन्न थेरापी र खेलका माध्यमद्वारा सिकाइन्छ ।

कसले र कसरी दिने यस्तो थेरापी ?

बालबालिकाहरुका लागि अभिभावक नै पहिलो गुरु हुन् । अभिभावकले सबैभन्दा बढी समय उनीहरुसँग बिताउने अवसर पाउछन् । त्यसैले सर्वप्रथम अभिभावकले तालिम लिनु आवश्यक हुन्छ र उहाँहरुले नै बालबालिकालाई घरका विभिन्न परिस्थितिमा, वातावरण सुहाँउदा खेल खेल्दै थेरापीदिंदा सबैभन्दा लाभदायक रहेको पाइएको छ ।

आफ्ना बालबालिकामा शारीरिक र भाषागत विकासबाहेक सामाजिक सञ्चारको सीप, बौद्धिक संवेदनात्मकसमेतको विकासमा उतारचढाव छ भने चाँढै विशेषज्ञको सल्लाह लिई सिघ्र पहिचान र प्रारम्भिक हस्तक्षेप गर्नु जरुरी हुन्छ । कुनै पनि बालबालिकमा यस्ता लक्षण पाइए सिघ्र पहिचान र प्रारम्भिक हस्तक्षेपबाट बिमुख गर्नु हुँदैन ।